y

Öykü Arin Umudun Öyküsü

Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA) ‘Öykü Arin’i sıkı sıkıya saran geniş ailesi’ tarafından hazırlanan ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ ile ilgili Anne Aksiyon Şen Yazıcı röportaj gerçekleştirdi. Öykü Arin’in, üç buçuk yıl evvel JMML ile gayretinin büyük bir dayanışma ruhuyla, tanıyan, tanımayan sevenleri, destekçileri, bağışçıları ile dayanışma ruhuyla memnun sona ulaştırma öyküsünün anlatıldığı kitapta 100’ü aşkın anlatıcı bulunuyor.  Kitabın kamuoyunda hastalıkla gayret noktasında bir rehber ve farkındalık yaratıcı niteliğinde olacağını söyleyen Hareket Yazıcı, “Bu kitabın değerli bir özelliği var. Öykü’nün ailesi olarak biz televizyonlarda daha görünür bir durumdaydık ancak kampanyayı çok daha kalabalık bir grup olarak birlikte yaptık. Kitapta o takım görünür oldu. Bu kitabı da birlikte yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullanıyoruz” dedi. 

Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’nde tabipler, sağlıkçılar, sıhhat yöneticileri, sanatkarlar, siyasetçiler, vakıf, dernek, sendika, oda temsilcileri üzere çok sayıda isim yazılarıyla katkı sundu.

Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası’nın kaleme alındığı ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ NotaBene Yayınları’ndan çıkarak okurla buluştu. JMML hastalığı ile çaba eden Hikaye Arin’in ve kocaman ailesinin uğraşının anlatıldığı kitapta donör arama sürecinde kampanyaya katılan çok sayıda kişi yer alıyor. Tabiplerden, terapistlere, sıhhat yöneticilerinden, sanatkarlara, sendika temsilcilerine, belediye liderlerinden, müelliflere, dernek ve oda temsilcilerinin yer aldığı bu kitapta ‘Umudun Öyküsü’ anlatılıyor. Ve kitap tüm anlatıcılarıyla öbür ‘Öykü’lere umut oluyor. Hikaye için yazılan öyküler, bestelenen müziklerin karekodlarının da yer aldığı kitapta Hikaye, hastalıkla çaba devrinde yaptığı fotoğraflarla okurlara sesleniyor. 

BSHA: Öykü’nün ve sizin anne baba olarak hastalıkla uğraş süreciniz, öykünüz televizyon haberlerinde, programlarda, gazetelerde, toplumsal medyada ve daha birçok kitle irtibat mecrasında kamuoyuyla paylaşıldı. Artık de Hikaye Arin’in çabası kitaplaştırıldı. Hikaye Arin Kitabı Umudun Hikayesi Kitabı’nın hastalıkla ilgili farkındalık yaratmada tesiri daha mı farklı olur?

E.Ş.Y: Kitap genelde dışarıdan görünenin çok daha fazlasını anlatıyor. İçeride ne yaşandı biz ne yaşadık. Ve bu kitabın değerli bir özelliği var. Televizyonlarda biz Öykü’nün ailesi olarak daha görünür bir durumdaydık lakin kampanyayı çok daha kalabalık bir takım olarak birlikte yaptık. Bu yüzden kitabı da birlikte yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullandık. Zira nitekim Umudun Öyküsü’nü birlikte kaleme aldık. Hem ben kendim bu süreçte yaşanılanları daha içeriden nasıl deneyimledik, nasıl zorluklarla karşılaştık ve üstesinden nasıl geldik onu anlattım. Hem de kampanya sürecine şahit olan ailemiz, dostlarımız, akrabalarımız, kampayayı birlikte örgütlediğimiz arkadaşlarımız herkes kendi gördüğü yerden Umudun Öyküsü’nü anlatmış oldular. Bu manada yaratacağı farkındalık da daha tesirli olacaktır. 

BSHA: Kitapta belirttiğiniz, bir anne olarak hastalık konusundaki farkındalığınız bilhassa lökosit pahaları takibiniz çok etkileyici. “Kaos ve belirsizlik sürecinde ‘evhamlı anne’ klişelerine istek göstermemiş, rahat olmayı tevekkülü salık verenlere karşın kuşkularımın üstüne gitmeyi seçmiştim…” cümleleriniz aslında bütün ebeveynlere bir bildiri niteliğinde. Farkındalığınızla kızınızın hasta olma ihtimalinin peşinden gitmişsiniz. Ebeveynlere ne üzere tavsiyelerde bulunursunuz? 

E.Ş.Y: Ben yalnızca çok detay ve ayrıntıcı biriyim. Birçok anne üzere. Çok titizim. Çocuklarımla ilgili bir sorun olduğunda bunun öteki bir sorundan kaynaklanıp kaynaklanmadığını anlamak, takipçisi olmak manasında çok titizleniyorum. Meraklı biriyimdir. Birinci daha teşhis konulmadan evvel kan analizlerine daima baktığım için kan analizlerinde bir tuhaflık olduğunu sezdim. Bu yüzden bu işin üstüne gittim. Olağanda çocuklarda lökosit bedeli 16 bin civarında olabiliyorken, Öykü’yü sağlıklı ve hiçbir hastalığı yokken kan analizine götürdüğümde bile lökosit pahaları 18 binin altına inmiyordu. Tipik lösemi üzere çok yüksek de olmuyordu. Bir tuhaflık olduğunu sezdim. Araştırmaya devam ettim. Bu mevzuda bana dayanak olan doktor arkadaşlarım oldu. Ege Üniversitesi Hastanesi’nde Çocuk Acil Ana Bilim Kısmı Lideri Dr. Hareket Ulaşsaz, Çocuk Acilde Dr. Ali Yurtseven. Dr. Aksiyon Ulaşsaz ben tabip hekim, hastane hastane dolaşırken; ‘şu an bir teşhis konulamamış fakat bir şey olduğu kesin ve peşini bırakma’ demişti. Bu bana çok yeterli bir dayanak oldu. Hakikaten çok büyük bir akıntıya karşı yürüyorsunuz. Çocuğunuz hasta olmasa bile denetime götürüyorsunuz. Tavsiye konusuna gelince; Ben kendi tecrübemi anlatabilirim yalnızca. Herkesin yaşadığı kendine mahsus. Birine bir tavsiye vermek değil hedefim. İnsanlar çocuk sahibi olsunlar ya da olmasınlar benim ya da bizim yaşadıklarımızda kendilerine dair bir fotoğraf görürse ortamızda bir bağ oluşmuş demektir. 

Kitap okurla birinci sefer İzmir Yakın Kitapevi’nde buluştu. Aksiyon Şen Yazıcı geçtiğimiz hafta Hikaye Arin’le birlikte İstanbul ve Antalya’da imza günü aktiflikleri gerçekleştirdi.

DEÜ’lü Tabipler Almanya’dan Gelen Negatif Sonuca Karşın Vazgeçmedi

BSHA: Almanya’dan gelen testler dikkate alınmış olsaydı teşhis konulamamış. Lakin, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji branşındaki tabiplerin klinik takipleri ve hekimlik marifetleri sayesinde teşhisin konmuş. Nitekim bu detayda doktorlarımızın dikkat ve maharetlerinin ispatı üzere. Siz neler yaşadınız, Almanya’dan gelen sonuca doktorlar yanlış dediklerinde ve sonrasındaki süreç sizin için nasıl geçti?

E.Ş.Y:Her evrede yeterli hekimlik konusunun ne kadar değerli olduğunun farkına vardık. Çok değerli ve vazifelerini layıkıyla yerine getiren tabipler olduğu sürecede hayat çok daha fazla kolaylaşıyor. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji Ana Bilim Kısmı Birimi’ne gittiğimiz vakit karşılaştığımız durumda tabipler süratle şüphelendiler ve kuşkularında de klinik bulgulara dayanarak haklı çıktılar. Almanya’ya da kan ve saç örneği gitti. Oradan sonuç negatif gelmesine karşın, hekimlerimiz klinik bulgulara dayanarak Almanya ile irtibata geçtiler. Ve Almanya’daki hastaneden aldıkları karşılık ‘siz doktor olarak bu türlü bir teşhisten şüpheleniyorsanız siz haklısınızdır’ oldu. Biz bir daha test yapalım dediler ve ikinci defa test yapıldı. O vakit Almanya’da da şüphelendiğimiz hastalık sonucu doğrulandı. Bu tabiki çok şiddetli bir süreç bir yandan hiç bu türlü bir teşhis konulmasını istemiyorsunuz fakat başka yandan da daha bir şeyler gecikmeden ne kadar süratli teşhis konulabilirse o kadar süratli tedavi olunabileceğinin de farkında olarak bu bahiste titizleniyorsunuz. Duygusal açıdan da güçlü süreçlerdi.

BSHA: Kitap ile birlikte çocuğu lösemi olan bir annenin gayretine tanıklık ediyoruz, hatta güya sizin yanınızdayız da süreçleri birlikte yaşıyor muşuz üzere. Sıhhat kesiminde çalışmakta olan biri olarak insan birikiminiz olması tedavi ve düzgünleşme süreçlerine bir katkı sundu mu? Olmasaydı daha mı güçlü olurdu? Sıhhat sisteminde tedavi süreçlerinin ağır işlediğini hesaba katarsak yanıtınız ne olurdu? 

E.Ş.Y:Ben aslında sıhhat çalışanı değilim. Bilgisayar Mühendisiyim. Tıpkı vakitte belgesel sinemacıyım. Bilgisayar Mühendisi olarak Ege Üniversitesi Hastanesi’nin bilgi süreç merkezinde çalışıyordum. Orada hastane tarafında çalıştığım için de Sıhhat İşçileri Sendikası Üyesi oldum. Bu sayede çok sayıda sıhhat çalışanı ile temasım oldu. Lakin yalnızca bu nedenle değil hem belgesel sinemacı olduğum için de hem de arkadaş etrafım ortasında da sinemaya ilgi duyan tabiplerin de olması nedeniyle bir halde yollarımız kesişti. Tabip, sıhhat çalışanı ve sıhhat çalışanı arkadaşlarım var. Münasebetiyle hepsiyle bir temasım oldu araştırma süreçlerinde.

BSHA: Kitapta en sevdiğimiz kısım karşımıza çıkan karekodlar oldu. Müziklerden bahsedebilir misiniz? Kimler Hikaye Arin için müzikler yaptı? Hikaye Arin’in müzikler hakkındaki yorumları ne oldu? En çok hangi şarkıyı seviyor?

E.Ş.Y: Öykü Arin kendisi müzikler yaptı. Hikaye Arin’in kreş öğretmenleri Küçük Karabalıklar’ın kreşi Yediiklim Erken Öğrenme Merkezi de bir müzik yaptı. Hikaye Bak Bak müziğin ismi. Güya benim için dilek ağacı, adeta bir totem üzere bu müzik. Ayrıyeten Şükran Alış Mengirkaon bir müzik yaptı. Haluk Levent direkt beste yapmadı lakin çok müzik söyledi Hikaye için. Sesli bildiriyle attı ben de dinlettim Hikaye Arin’e. Çok memnun oldu. Şubadap kendi müziklerini geldi hastanedeki nakil odasının penceresinden görünen çatıya çıkıp söyledi. Onları pencereden görüyorduk lakin pencere açmak bile yasaktı. Dışarıdaki hava riskli olduğu için. O yüzden pencereden izledik. Telefonla da arayıp şarkıyı dinlettiler. Can Göktürk Hikaye Arin’le birlikte “Hiç taş kalp olur mu?” hikayesini bestelediler.

“Öykü Arin Mücadelesi’ni Kurumsallaştırma Konusu Gündemimizde”

BSHA: Hikaye Arin’e Umut Ol Kampanyası, mutfak kümesi ve tüm süreç hakikaten çok takdir edilesi. Dayanışma ruhu her bölümden gelen destek… Hikaye Arin’in kusursuz gücü kampanya sürecine de yansımış. Bu dinamik hala canlı mi diğer Hikaye Arin’ler için de harekete geçirilebilir mi? 

E.Ş.Y: Biz tüm Öykü’ler için yürüttük kampanyayı. Benzeri durumlarda olan aileler muhtaçlık duyduğunda da elimizden geleni yapıyoruz. Çağdaş’a da bana da ulaşan aileler oluyor sıklıkla. Onlara takviye olmaya çalışıyoruz. Kampanya grubundan ve mutfak kümesinden arkadaşların çoğunluğu. Hala bir ortada. Kitabı da birlikte yaptık. Sonraki süreçlerde bu çabayı birlikte kurumsallaştırma konusu üzerine konuşuyoruz.

BSHA: Dernek kurmak üzere bir planınız mı var?

E.Ş.Y: Henüz daha netleşmese de evet var diyebilirim. 

BSHA: Donör arayışı sürecinde en güç olanın numunelerin çalışılması basamağı olmuş. Donör bulma arayışından sonra numunelerin çalışılması kampanyasıyla başlıyor. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya fiilen ulaşmanın zorluğundan bahsetmişsiniz. Ve toplumsal medya platformu twitter tekrar burada tesirli olmuş. Bakan Koca’nın dikkatini çekilmiş. Bu noktada toplumsal medyanın kıymeti hakkında fikirlerinizi alabilir miyiz?

E.Ş.Y: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bizimle direkt temas etmedi lakin bizim ismimize numunelerin çalışılması hususuyla ilgili Haluk Levent onunla görüşmüştü. Böylece gece vardiyasında harekete geçirmişlerdi evvel. Bu da yetersiz kalmıştı. Toplumsal medya kampanyası yapmıştık. Evet bu noktada toplumsal medya ve imza kampanyas sahiden tesirli oldu. Ve numunelerin hepsi çalışıldı. Lakin Hikaye Arin’e bir eşleşme yeniden de olmadı. Yarı uyumlu nakil yapıldı. Evvel benden sonra babasından denendi. Toplumsal çok tesirli bir araç hakikaten. Öykü’ye Umut Ol Kampanyası’nda da çok tesirli bir biçimde insanların harekete geçmesini bilinçlenmesini sağladı. Birçok insan toplumsal medya üzerinden kök hücre bağışı konusunda farkındalık sağladı, donör oldu ve diğerlerini etkiledi. Bugün hala toplumsal medyada davetimizi duyup donör olmuş, biriyle eşleşmiş insanlardan haber alıyoruz. 

BSHA: Milyonda bir görülen bir hastalık ve binlerce donör ortasından bir tane uyumlu donör çıkmaması… Lakin umut daima var değil mi? 

E.Ş.Y: JMML milyonda bir karşılaşılan bir durum çocuklarda ilik nakliyle tedavisi mümkün. Hasebiyle biz de umudumuzu hiç kaybetmedik. Hikaye Arin tedavi oldu. 

BSHA: Kitabın 57’inci sayfası… “Kemoterapi tedavisi alan bütün çocuklara herkes o kadar uzaktan bakıyor ki, hepsi birbirine benziyormuş üzere davranıyorlar…” cümlesi ile başlayan kısım. Ailelere bilhassa annelere tedavi sürecinde rastgele bir dayanak sağlanmaması konusunda bu süreci yaşamış biri olarak teklifleriniz neler?

E.Ş.Y: Bütün bu tedavi süreçlerinde hem ailenin hem de çocuğun ruhsal dayanak almaları gerekir. 

“Güneş, rüzgar, yapraklar, gökyüzü, Hikaye Arin ve Biz Bahtiyarım”

BSHA: 18 Haziran kimerizm sonucu yüzde 95… Ve sonra bir saatlik dışarı müsaadesinde parka yürüyüş anınız… Memnun son yazan bir sinema sineması gibi…

E.Y.Ş: Üç buçuk ay kaldık nakil odasında. Benden yapılan yarı uyumlu nakil tutmayınca babadan yarı uyumlu nakil denendi. Dışarı çıktığımızda da o kadar memnunduk ki tekrar aydınlandık. Tekrar hayatımıza geri dönme ihtimalimizin peşinden gittik umudumuzu hiç kaybetmedik. 

BSHA: Hastanede geçirdiğiniz bu süreçte en unutmadığınız an hangisi oldu? 

E.Y: İlik naklinin tuttuğu gün en unutamadığım gündü. Babadan yapılan nakilden sonra ‘nakil tuttu, trombositler yükseliyor’ bilgisini geldiği günü unutamam. 

BSHA: Ercan Kesal’ın kaleme aldığı önsöz ve Hikaye Arin’in ‘geçmiş olmadan gelecek olur mu?’ cümlesi aklıma şu soruyu getirdi. Hikaye Arin’in öğrendikleri, yaşadığı farkındalık, tüm benliğiyle verdiği uğraş inanılmaz. Bu kitabın hazırlanma sürecindeki yaklaşımı nasıldı? Sürece nasıl dahil oldu? 

E.Y.Ş: Hikaye Arin kitap sürecine fotoğraflarıyla hastanede yaptığı fotoğraflarla dahil oldu. Hikaye Arin’in terapisti bu kitabı okudu. Olmaması gerekenleri çıkardı. Fotoğrafları yazıları denetim etti. Öykü’nün hayatında çabasının anlatıldığı bir kitap olarak biliyor. Hastalıkla gayretinin, onu sevenler tarafından anlatıldığını, yaptığı fotoğrafların ve onun için yapılan müziklerin kitapta yer aldığını biliyor. İmza günlerine götürüyoruz.

BSHA: Öykü Arin’in de bir mektubunu okumak isterdik güya kitapta… Hislerini anlattığı bir sesleniş… Ya da karekodlarla bir ses kaydı örneği… 

E.Y.Ş: Kitapta Hikaye Arin’in kendi yaptığı fotoğraflar var. Onun için yapılan müzikler var. Hikayeler var. Bir mektubu yok o bu süreci bir çocuk olarak yaşadı. Bir çocuk olarak da fotoğraflarla dışa vurdu. Hiç Taş Kalp Olmaz mı? Kısmı bunu anlatıyor aslında. 4 yaşındayken anlattığı bir öyküydü yaşadıklarını anlatmıştı. 

BSHA:  Anne baba donörlüğünün kurtarıcılığının yanında ve kardeş donör tesiri de değer taşıyor hastalığın tedavisinde.  Arkadaş Ekim ve Hikaye Arin nasıllar?

E.Y.Ş: İkinci çocuğu rastgele bir teklifle düşünmedik. Öykü’ye kardeş oldu. İkisi de çok memnunlar. 

BSHA:  Son olarak sizinle tıpkı mukadderatı yaşayan hastalıkla yeni tanışmış olan teşhis sürecinde ya da donör arayışında olan ailelere nasıl seslenmek istersiniz. Sizi arayan ulaşmaya çalışan bireyler oluyor mu? Bu bahiste artık bir misyonunuz var ve kitap da buna atıf aslında. Sizden dayanak ve bilgi almak isteyen aileler size nasıl ulaşabilirler? 

E.Y.Ş: Bize her hafta en az bir aile ulaşıyor. Bu türlü bir durumla karşı karşıya kaldığını, ilik nakli  ya da emsal hastalıklarla çaba ettiklerini belirtiyorlar. Bizim yaşadığımız tecrübeleri soruyorlar. Biz de anlatıyoruz. Çağdaş eşim daha çok bu hususlarla ilgilenebiliyor. Kök hücre bağışısı kampanyası yapmak üzere ya da diğer hallerde yardımcı olabilmek üzere bize ulaşan bireylerle temasımızı sürdürüyoruz. Elimizden geleni yapıyoruz. (BSHA-Bilim Ve Sıhhat Haber Ajansı)